タイムズレター

このところじゃんぐる公園でも「ムコ多糖症バトン」なるものが急速に広まっていますね、先ほど某ブロガーさんより電話をもらったので、すこし触れさせてもらいます。
じゃん公みなさんは善意の方が本当に多いんです、純粋に、この難病で苦しむ子どもたちのために、わずかばかりでも力になれればと、このバトンを広めてくれているのだと思います。
ただ、このバトンというなのチェーンメールは現実にはそういう側面だけではないようです。

情報を集約してみると現状は以下の通り

１．バトン中の次の記述が事実と異なっている。
「社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。」

Ⅰ型ムコ多糖症治療薬は2006年10月に承認されており、Ⅱ型ムコ多糖症治療薬は今年の10月にも承認の見込みです。
厚生労働省が治療薬の認可を拒んでいるという事実はないようですが、時間はかかっているようです。（安易に認可承認すると後で訴訟等が生じた場合の責任問題になるので慎重にならざるを得ない面があるようです）
２．深刻かつ重大な情報に関与しているにもかかわらず、情報発信源として責任を持つべき「私」がどこの誰であるのか、連絡先等も明記されていない。


じゃん公のコピー文には記述が1部カットされていますがムコネット（ムコ多糖症親の会）がいかにも関与しているかのような表現が他のサイトのチェーンメールにはされています、この点について、ムコネットはこのバトンとは一切関与していない、とかなり強い否定をされているようです。

私はだからどうだ、ってことは言いません、しかしこのことを十分認識したうえでこの手の記事は今後アップすることが賢明と思います。

いろんな難病に直面していらっしゃる方、そして大変な思いをされている方、多々いらっしゃるでしょう、しかし、彼らはこのような形のチェーンメールを歓迎してくれるんでしょうか？　表現方法はいろいろありますが、できるだけご自分の言葉でアピールすることが一番かもしれませんね。